По разным данным, в России почти 80 % отцов детей с заболеваниями оставляют свои семьи. Красноярец Анатолий Гох из тех 20 % пап, которые из семей не ушли. Более того, после рождения сына с особенностями, он изменил свою жизнь. О своём опыте воспитания сына с расстройством аутистического спектра он рассказал «Бате».

Анатолий Гох родился в 1962 году. Отец двоих детей. Получает второе высшее образование, учится в магистратуре Красноярского государственного педагогического университета им. В.П. Астафьева по специальности психология и педагогика инклюзивного образования.

Член правления красноярской общественной организации родителей детей, страдающих РАС, «Свет надежды», курирует образовательное направление. Член краевой федерации по спорту лиц с интеллектуальными нарушениями и наблюдательного совета Центра психолого-педагогической социальной и медицинской помощи «Эго».

До того как в семье появился ребёнок с РАС, Анатолий вёл небольшой бизнес, теперь им занимается супруга.

Анатолий Гох с сыном

— Анатолий, что бы вы посоветовали папе, вдруг узнавшему, что у его ребёнка расстройство аутистического спектра (РАС)? Есть ли какие-то шаги первой помощи в подобных случаях?

— Думаю, что отцов, узнавших, что у детей РАС захлестывает, прежде всего, страх перед неизвестным, и возникает множество вопросов, на которые они не находят ответа. В книге выдающегося учёного Ольги Богдашиной описаны шесть стадий, через которые проходят родители таких ребят: отрицание, шок, беспомощность, вина, гнев, принятие. Для того чтобы пережить эти стадии требуется время. Лишь дойдя до стадии принятия ситуации, получится вновь жить полной жизнью и получать от неё удовольствие.

Что можно посоветовать таким отцам? Имею ли я моральное право давать советы?.. Я всего лишь обычный папа, воспитывающий тринадцатилетнего мальчика с аутизмом. Пожалуй, вместо того чтобы давать рекомендации, я расскажу о себе, о смыслах своей жизни.

Как и у каждого человека, у меня есть и было много интересов. Про некоторые из них пришлось забыть при появлении особенного ребенка, зато появилось много других, не менее увлекательных.

Аутизм сына позволил мне как человеку измениться в лучшую сторону, я это ощущаю и горжусь этим. Я — счастливый отец, счастливый муж, мне нравится жить. Я люблю своего ребенка и люблю его таким, какой он есть. Я не стесняюсь своего ребенка. Я горжусь его достижениями, пусть и не очень значимыми для других. Я люблю маму моего ребенка; для меня семья — тот оплот, в котором я черпаю силы и куда вкладываю их.

Всей семьей

Понятно, что убеждения людей – различны. Но, может быть, рождение сына или дочери с особенностями и подталкивает человека к тому, чтобы сменить систему координат, поставить на первое место людей, отношения, духовное, а не материальное.

Мои приоритеты изменились после появления на свет Святослава.

— Каким образом?

– То, что ранее казалось важным, оказалось вовсе не таковым. Если коротко, то теперь для меня человек человеку друг, невзирая на все сложности. Я понял, человек изначально рождается социальным существом. Мы не можем прожить в одиночку, без поддержки людей. Аутизм, как лакмус, обнажил для меня этот постулат. Поэтому я стараюсь сделать все возможное, чтобы тот дефицит общения, присущий моему ребенку из-за его особенностей, был в максимальной мере преодолен. Рождение Святослава подтолкнуло меня к изучению аутизма, поэтому сейчас получают психолого-педагогическое образование. Если бы не расстройство сына, вряд ли бы я стал заниматься проблемой аутизма и пошёл бы в науку.

В первую очередь, все необходимое для развития ребенка должны обеспечить родители. И если эти заботы сваливаются на плечи одного родителя, то они становятся, зачастую, непосильной ношей. Поэтому очень важно сохранить полноценную семью с крепкими устоями. Необходимо верить в своего ребенка, в себя, в людей. Тогда появляются дополнительные силы, чтобы справиться со всеми вызовами, подброшенными судьбой, и жизнь обязательно развернется к вам позитивной стороной.

Меня часто спрашивают, нужна ли психологическая служба, телефон доверия, куда мог бы обратиться родитель, который узнал, что у ребёнка аутизм. Пока такого ресурса в нашей стране нет. Зато уже есть сообщества, где поддержат. Отцам и матерям детей с РАС просто необходимо вливаться в родительские организации, они сегодня существуют во многих наших городах. В крайнем случаем можно найти поддержку через Интернет, общаться по скайпу и по телефону. Лично я всегда открыт для контактов, рад буду помочь людям, оказавшимся в подобной ситуации. Понимание того, что ты не один такой, что есть возможность достичь многого для ребенка, осознание того, что ты способен сделать счастливой свою семью, помогает обрести душевный покой.

Святослав с Ричардом Хэйхэ автором театральной методики работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья из Великобритании

— А что вы чувствовали, когда узнали, что у вас особенный ребёнок? Какие были первые мысли, действия? Как отреагировали друзья и родные на вашу ситуацию?

— Мой сын родился вторым в семье, поэтому еще до постановки диагноза я видел, что мальчик отличается поведением от своего старшего брата, от других детей. Физически он рос крепким, по многим параметрам превосходил своих сверстников, ходить начал раньше других. Но у него было множество особенностей, на которые не обращали внимания педиатры. А мы, родители, в то время еще почти не знали об аутизме. Врачи нас успокаивали, мол, это все возрастное, пройдет. Но непонятного поведения проявлялось всё больше и больше. Главное — ребёнок никак не хотел начинать говорить, речь появилась только в четыре года. Хотелось помочь, но я не знал, что с сыном происходит, это угнетало больше всего.

Когда наконец поставили диагноз, первым чувством было облегчение. Затем появилась цель найти информацию о том, как помочь сыну. Думаю, моя супруга переживала то же, что и я. Но и тогда, и сейчас мы понимали и поддерживали друг друга, сохраняли тёплые семейные отношения.

Что до нашего окружения…Когда стало ясно, что наш сын – аутист, мы не замкнулись, не отвернулись от всего мира, не ушли в свои проблемы. Наверное, поэтому удалось сохранить близкие отношения с родными и давними друзьями, а главное — приобрести новых товарищей. Сейчас у нас появилось много новых друзей, много людей, которые стараются помочь нам. И ещё — мы ни разу не столкнулись с каким-либо негативизмом от людей из-за особенностей нашего ребенка.

— Как развивались события потом?

— После постановки диагноза нам подсказали адрес психолого-педагогического медико-социального центра, где занимались ребятами с РАС. В центре не только работали с детьми, но и просвещали нас, родителей. Именно здесь мы познакомились с другими семьями и вступили в региональную общественную организацию «Свет надежды». Специалисты и активисты поддерживают нас, а в 2010 году при Красноярском педуниверситете появился Международный институт аутизма, который также стал оплотом для таких семей, как наша. После того как мы обрели единомышленников, нас уже ничего не могло испугать.

Да, будущее ребенка оставалось размытым и непредсказуемым, но мы уже знали, что можно многого добиться, если упорно идти к поставленной цели. А цель у родителей одна — сделать всё, чтобы ребёнок жил счастливо даже после того, как нас не станет.

— А как складываются отношения у вашего старшего сына с младшим? Как он воспринял рождение особенного брата, не было ли у них конфликтов?

— Между моими сыновьями не просто любовь, а я бы даже сказал, обожание. Это меня как отца радует, конечно. Даже затрудняюсь сказать, кто из них кого больше любит. Разница между сыновьями большая – 14 лет, поэтому старшему ничего не надо было объяснять особо. Младший был долгожданным и любимым ребенком в семье, про конфликты даже речи не было. Если младший и натворил что-нибудь старшему, тот всё воспринимал с юмором.

Сыновья Анатолия Гоха Святослав и Ярослав

Старший сын Ярослав настолько уверен в нас, родителях, что особенности младшего брата, если его и огорчили, то не настолько, чтобы испытать потрясение или шок. Он верит, что мы сделаем для Святослава всё возможное, чтобы тот стал самостоятельной личностью. Однажды старший сын сказал, что никогда не бросит своего брата: «Мы его еще и женим!»

Сейчас старший сын живёт в Москве, дети скучают друг без друга. Бывает, младший начинает канючить, что соскучился по брату, а потом переходит в тихий плач с горючими слезами. Так может проплакать 2-3 часа, пока не уснет. Один-два раза в год мы приезжаем к сыну в Москву, он тоже часто навещает отчий дом.

Сыновья Анатолия Гоха Святослав и Ярослав

— Анатолий, а с чем самым тяжёлым и с чем самым радостным вы столкнулись за время воспитания Святослава? Как он живёт сейчас, что любит?

— Радостных и трудных моментов у нас множество, как у любых родителей.

Сейчас сыну четырнадцатый год, у ребенка запросы точно такие же, как и у сверстников. Мне трудно перечислить всё, что он любит, просто перечислю, чем он обычно занят.

После четырех лет учебы в коррекционных школах 8 вида, мы перешли в обычную школу. Уже третий год Святослав учится в лицее в рамках инклюзии. В лицее для него созданы все условия, за что педагогам отдельная благодарность. Сын дружит со всеми одноклассниками, получает порой затрещины от старшеклассников. Получает по делу – например, за то, что кого-то обзывает. И это очень здорово, это отношения обычных мальчишек. Он ходит с классом на экскурсии и праздники. Второй год мы не сопровождаем его в школу, он очень самостоятелен, и не только в этом. Он сам ходит за покупками в магазины (правда, покупает только то, что ему надо), готовит различные блюда для нас, наводит порядок в доме…

В школу

Сын тренируется в регбийном клубе, где занимаются ребята и из других школ. И там у него есть тоже приятели. В соревнованиях он, правда, не участвует — не понимает нюансов игры, но ничто ему не мешает тренироваться вместе со всеми. Также сын ходит в шахматный клуб. Шахматы всегда входили в круг его стереотипий (механических повторений), теперь же он научился играть довольно сносно. Еще мальчик посещает бассейн, водная стихия для него родная. Сын посещает театральную студию и фитнес-зал. По выходным дням мы все вместе выезжаем кататься на лыжах и коньках и регулярно посещаем загородную усадьбу «Добрая», построенную родителями нашего сообщества.

Святослав играет в шахматы

— Какая ваша самая главная мечта о сыне?

— Конечно, мне очень хочется, чтобы мой сын нашел свое призвание. Он мечтает стать поваром, и у него это неплохо получается. Пусть эта мечта сбудется. Ещё хочу, чтобы у него была любящая семья, пусть найдет свою вторую половинку. Хочу, чтобы он свободно жил в обществе и гордился собой. И многое-многое другое, чего желает каждый родитель своему ребенку. Кажется, это сложно, но я верю, что все достижимо. Я буду стараться помочь ему в этом.

Сыновья Анатолий Гоха Святослав и Ярослав