Екатерина Одинцова Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта в стенах Фонда культуры «Екатерина» и была приурочена ко Всемирному дню редких заболеваний. Куратором проекта выступил Сергей Хачатуров, искусствовед, доцент кафедры истории русского искусства исторического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова. Кирилл Серебрянников «Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» был запущен четыре года назад. В этом году проект носит название «Правило исключительности» и проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний, — отметила Елена Карташева, Президент компании «Такеда Россия». — Мы обратились к этой теме неслучайно. Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Совместно с ведущими медицинскими центрами мы проводим международные исследования, посвященные этим заболеваниям, а также стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов, локализуя производство части препаратов на своем заводе в г. Ярославль и на производственных площадках партнеров. Мы реализуем социально-благотворительные проекты, а также ведем активную просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций, показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны». Лариса Вербицкая Экспозиция выставки «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» состоит из трех частей. В первой части проекта представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года. Вторая часть выставки состоит из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально для проекта художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также информационной зоны, где экспонируются материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний, Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Всероссийским обществом гемофилии, Общество МБОО «Хантер-синдром», Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ». В этой части экспозиции звучат голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах. Татьяна Лазарева Третья часть включает в себя видеоновеллы, посвященные теме преодоления себя и реализации своей мечты, созданные в сотрудничестве с партнером проекта — Школой-студией МХАТ. Дополнят экспозицию две монументальные работы Дмитрия Грецкого, созданные в соавторстве с Евгенией Кац из серии «Terracotta Worriers» из собрания Фонда культуры «Екатерина». Мария Цигаль Среди гостей мероприятия были: Кирилл Серебренников, Артем Овчаренко, Илья Бачурин, Татьяна Лазарева, Екатерина Одинцова, Лариса Вербицкая, Александр Сирадекиан, Мария Цигаль, Алена Чехова, Анастасия и Светлана Гребенкины, Анастасия Панибратова, Алиса Толкачева, Жанна Эппле, Виктория Андреянова, Елизавета Костюкова, Алексей Марков, Антон Азаров, Мария Мессерер, Диана Скитова, Диана Яковлева, Анастасия Матвеенко. Татьяна Лазарева Татьяна Лазарева: «Пациентам, если они знают, что у них редкое заболевание, достаточно сложно даже обратиться ко врачу. Важно привлечь к этому внимание, просто сказать, что это случается, что стесняться или бояться здесь нечего. Я очень люблю просветительство и не люблю пропаганду. В этом случае как раз просветительство меня привлекает. А как публичный человек я чувствую свою ответственность. Быть известным человеком, это не только фотографироваться и раздавать автографы, это еще и ответственность за то, что ты несешь людям, за то, что ты им доверяешь о себе знать. Поэтому я посвящаю себя тому, чтобы помогать людям не оставаться наедине со своими заболеваниями». Жанна Эппле: «Я мало принимаю участие в светских мероприятиях, но сегодня я посетила уникальный проект. Мы, конечно, знаем, что все люди разные, что в наше время в мире существует огромное количество страшных болезней. И меня очень тронула инициатива компании Takeda лечить редкие заболевания. Недавно, кстати, я сыграла маму известной активистки Греты Тунберг, чья история меня восхищает. История, безусловно, спорная, но, на мой взгляд учит нас всех тому, как важно взять будущее в свои руки».