Сегодня у нас необычный пост — интервью. В Интернете я познакомилась с чудесной Натальей — мамой девочки Софии с синдромом Прадера-Вилли.

?

Этот синдром из группы наследственных форм ожирения, его проявления многообразны и очень важна ранняя диагностика — это улучшает качество жизни таких деток. В карусели — основные проявления заболевания.

?

О своём опыте рассказывает @natalya.sharifzyanova:

?

Софии не было ещё и месяца, когда генетическим анализом нам подтвердили синдром Прадера-Вилли. Шока не было, так как я точно понимала, что ребёнок не нормотипичный.

?

При нашем синдроме считаю огромным плюсом знать сразу точный диагноз. Это помогло мне изучит многие вопросы и стараться не совершать ошибки, которые могут иметь тяжёлые последствия.

?

При нашем синдроме есть огромный риск ожирения у детей. И даже в возрасте Софии есть дети, которые уже имеют лишний вес.

?

София же в данный момент абсолютно стройный ребёнок, надеюсь у нас и дальше будет получаться это.

?

Соня уже страдает гиперфагией. Не успев поесть, она вновь возвращается на кухню и требует ещё. Пытаемся ее отвлекать и занимать чем-нибудь. Пока выходит это у нас. Если она занята чем-то интересным, то забывает про еду.

?

С 1,2 лет мы сидим на гормоне роста из-за сильной гипотонии. Так же принимаем Эутирокс, так как у Софии вторичный гипотиреоз — теперь он компенсирован. А благодаря гормону роста Соня обрела силы в мышцах и стала развиваться физически и интеллектуально. Так как интеллект зависит в том числе и от физической активности ребенка.

?

Наш синдром очень серьёзная поломка организма. Поэтому важно не иметь розовых очков и грамотно вникать и помогать своему ребёнку. Обратиться за консультацией и помощью к опытным врачам. Так же я не вижу трагедии в рождении Софии. Так как ребёнок уже рождён, диагноз поставлен и нужно заниматься проблемами, чтоб не упускать время, а не горевать и опускать руки.

?

Наталия вела блог Софии на Яндекс.Дзене, где рассказывала о жизни дочки — но, к сожалению, было очень много негатива. Несколько статей о заболевании осталось в профиле Инстаграм Натальи.

?

История Софии это пример того, как можно успешно бороться даже с генетическими поломками! Все в руках родителей

Источник: Юлия Сидорова